父の治療が、慶應義塾大学附属病院で、入院初日から早々に開始された。

3/2、夫と病院へ行った。
「まず治療方針を聞くべきでしょう」と父の面会より先に、医師の予約を入れてくれていた。
さすがだ！私は頭がいっぱいで、そうしていいのかさえ分からなかった。
改めて、この夫を与えてくださった神に感謝した。

父は会うなり、「なんで、今日こうなった？お医者さんはとても忙しいんだよ」と目を丸くした。
あたかも、多忙な医者の時間を取るな、と咎めるようだった。
が、夫が事情を説明すると、父はそんなことが出来るのかといった顔で感心していた。

実際、父は入院後に初めて、医者との総合的な時間を持ったようだった。
状況の把握が進み、私たちは現状を理解した。

■類天疱瘡（るいえんぽうそう）とは？

本来は体を守るはずの「免疫（めんえき）」が、まちがえて自分の体を攻撃してしまう病気（＝自己免疫疾患）の皮膚版。「皮膚や粘膜が、べろんとはがれる」

皮膚の構造：

【表皮】
────────── ← この接着面が攻撃され、✔水疱✔びらん✔ただれ✔紅斑が発生
【真皮】

■これまでの経緯

大病院でステロイド20ｍと中等量の投入に限界を迎え、2024年に慶應義塾大学付属病院（以下、慶應病院と略）へ。激しい水疱が、口、喉、食道に。ステロイドを増やすには入院治療が不可避。が、父が仕事を辞める決心を出来ず、回避して2年経過。

今回の経緯は、1月に発症したリウマチーー手足がパンパンに腫れて歩けずーーによる。
涙点疱瘡との関連性はないと医師は言った。父には、父の景色があると思うが、私から見ると、神がリウマチを罹患させた、と思った。父がいつまでも頑張るのでそれを与えた。そうでないと、仕事や家を手放せなかった。
私に映る景色はこうだった。

実のところ、父の我慢強さには、医者でさえ舌を巻いていた。


「24年から食道の皮膚がめくれているんですよ。画像見ます？」見た瞬間、おえっ。吐きそう。画像に驚いた。

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医師：重症です…。こんな状態で今までどうやって…？
　　　普通は食べられず、入院する人が殆どです…。

夫　：（父が）よく我慢してたね…。

医師：（大きくうなづいて）おっしゃる通り…。
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忍耐強いことは良いことと信じる私だが、時と場合によりけり、とこの時は心底、思った。

■治らない病と希少な症例（糖尿病、感染症…）

医師「この病は、治癒が難しい。今の医学では、寛解（＝かんかい）しかない」

病気の勢いを抑えるために免疫抑制の治療を開始し、効果は出始めている、と医師は言った。

「まだ口の中は剝けています。ただ、範囲がすこし狭まってきている様子がある。
　あと『歯磨きをしても出血しなくなった』ですよね？明らかに治るのは、まだまだ先。
　ですが、少しづつ反応し始めていますよ」


入院前は、真っ白だった父の顔に精気が少し戻っている。父は、他にも病がある。

・１型糖尿病


「かなり珍しいタイプですよね。涙点疱瘡の治療で、ステロイドを飲むと、誰でも副作用がある。血糖値が上昇。その中で、1型糖尿病が最もコントロールが難しい。インスリン量を注意して調整していきます」

さらには、入院前の検査で、感染症の肺MAC（マック）症がありそうと分かった。
「通常は経過観察ですが、桜子パパさんの場合、免疫抑制をかける。だから、その感染症が悪さをしないか、というのが非常に大事な点です」


このほか、歯が毎年抜けていた。皮膚の炎症で歯ぐきからごそっと取れてしまう。
将来的に歯が全部抜けるのか、と尋ねたら、今日から歯科の介入が入ったようだ。
医師は父を、「我々も診てて不安になる方」と評した。

■退院時のゴール

・今後、より強い治療をするかもしれない。
・方針を色々検討中で、より詳しい検査や、場合によって抗生剤を飲む、可能性あり。
・皮膚科としては、ステロイドとは別の、免疫抑制剤開始の検討も、再発防止のためにある。


父「……大変な病気ですね。…肺まであると思わなかったなあ…。」

＜この先の予定>
・高容量のステロイドを2週間継続、好反応であれば、減量していく。
・薬の効果がいまいちなら、減量の期間の変更や、追加治療を検討。
・重症例では、透析もある。もしかしたら、＋αで入院が延びる。


＜退院時のゴール＞
・容態が安定し、ステロイド30㎎になれる。→以降、外来にて減量を行い、最終的に5㎎を目指す。
※一般的に5mgが①副作用なく②ちょうどいいバランス、という考え方があるそう


したがって
◎通院で「5㎎になる」を目指すために、まずは30㎎での状態安定を目指す。。
　5㎎になるのは早くて2年後、ちょっとづつしか、減らせないのだ、という。難しい、難しい治療のようだ。


身体が暴れる原因に、、酒や食事はないという。ただし、糖尿病だから血糖値の上昇に気をつけて。
ストレスが最も身体に悪い。だから、よく眠り、気をつけながら生活して。



そんなふうにして、話を終えた。

父は私たちと再会した時もそうだったが、終盤になってもまた、同じことを繰り返した。

「自分のためにみんなが動き回ってくれて、本当に申し訳ない・・・！！」

うっすら涙ぐんでいるようだった。
何度も何度も、同じことを言って、医師に詫びていた。


私は帰り道、夫に呟いた。
「ここは病院じゃない？なんで、父は当たり前のことを、何度も言うんだろう？病院は支援してくれるところだよね？」


夫は、
「生きてきた時代が違うんだよ。人に迷惑かけないように、と言われて、お父さんは苦労してきたんだよ」と私を諭した。

「お父さんの長い長い、修学旅行だね」


病院にいることは、旅行だと夫は言った。
そういえば、
長年、家長として父は人一倍、頑張り続けてきた。休みがなかった。


帰りに見た、信濃町駅は心なしか、キラキラ光っていた。

by桜子

クリスマスが近づいている。
私は今月、毎日家で大好きなクリスマスソングを聴いて喜びに浸っている。

マライアキャリーの曲じゃなく、
「主よ、人の望みよ喜びよ」とか「くるみ割り人形」の方ね。
皆さんも良かったらぜひ、だまされたと思ってお試しください。

ところで、ぎょっとするタイトルを今日掲げたのは、他でもない、
先日、あるマダムに、罪とは何かを聞かれて、回答したら驚かれた。
だから、それを書く。

マダムと私の関係は、昔の、子弟だ。
私たちの間には、一定の信頼関係があるだろう。

小学生の頃に知り合った。その後は年賀状などでやり取りしていて、
去年、私が引っ越すと、すぐそばに先生のご自宅があった。
そこで、私は再会し、先生には自分がクリスチャンであるなど最近話し、
この日は、お届け物をもっていった。
すると、上がって、と言われ、お茶をしていたら、こう告げられた。

「最近、目が見えなくなってきたの。私は子供はいないし、独り暮らしでしょ？
　もう施設に入らなくちゃと考えていたら、落ち込んじゃって…」

突然私が訪ねたにも関わらず、きちんと口紅をしている先生に私は尋ねた。
「先生、今、お幾つなんですか？」

「88（ハチジュウハチ）」

まあ、ビックリ。見えない！！と言いながら、
この年まで一人暮らしを続けられて恵みですね、とまあ何か
そのようなことを私が口走ったら、この視点が先生には新鮮だったらしい。

「そんなこと言われたの初めて」
と言われ、「そういう考え方もあるわね、ふむ。」という反応となり、
そこから、私は神さま（聖書）を紹介する羽目になった。

すると先生は、「私は日蓮宗」と仰った。
「ああ、そうですか」と私は言った。

ただ私は、宗教さておき、聖書を紹介した方がいいだろう、と思い、
先生に次のことを伝えた。

先生、罪っていうと、犯罪って思うでしょ？
だけどね、聖書にある罪っていうのは、SINっていうの。
CRIMEじゃないの。

SINって、的外れっていう意味なの。
神様のことを知らずに歩んできて、的外れ、でした。

まあ、生まれてから、神がいるかいないかなんて、
そんなの知らずに生きてきてるから、仕方ないですよね。

でも、
・あなたのことを知らずに歩んできて、ごめんなさい。
・あなたがいるんですね。ありがとう。
・だったらこれから、よろしくお願いします。

って、これが聖書が伝えていることですよ…

最後、どのように締めくくったか、もはや忘れた。
ただその時、自分が言ってるんじゃなくて、
神様が私を使って語っているんだな、という心境だった。
だって、先生に今日聖書の話をするなんて、全く考えてなかったから。




先生は別れ際になると、
「そうね、神様っているかもわかんない」
とまんざらでもない風だった。


私は私で、キツネにつままれたような気持ちだった。





主はすべてのものにいつくしみ深く
そのあわれみは　造られたすべてのものの上にあります。（詩篇145：9）


今日も神様の計画がある皆さんの上に、豊かな守りがありますように！

by桜子

昨日、読者のHさんからメールを頂戴した。
申し訳ないけど、お礼の気持ちも込めて、ご紹介させて頂く。

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桜子さんこんにちは。
配信のたびに、楽しく読ませていただいています。
12月にはいり、2025年はあとわずかとなりました。
今年は2月に愛犬が召されて行きました。
7月は息子の鼻の手術と
妹の乳癌手術がありました。
そして、18日に夫の腰の
手術があります。
いろいろなことがあっても
それは災いでなく、
すべてが神さまの御手のうちに
あることなのですから
平安があります。
全知全能の方にお祈りできますから希望があります。
もうすぐクリスマスですね。

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読んで、私はびっくりしてしまった。
色々あるけど、平安です、希望があります、と。
そう、もうすぐクリスマス。

文面からは、穏やかな様子が伝わってきた。
私が同じ状況でも、同じように告白できるかしら・・・？

3年前、両親がそれぞれ難病となってから、信仰をもつ者と、それを取り巻くすべてを
私は見つめていた。一言でこうだ、と書けないぐらい、これは私にとっては苦しいものだった。
荒野の3年間であった。

もっとも、今も、戦っているかもしれない。
が、この数か月ほど、私は元気になっており、平安がある。

それは、親が変わったからというわけではなく、
私が神様との関係を見つめ直し、自分が変わりたいと思ったからのように思う。
結局、人生は、ただ自分と神様との対話がすべて、というのが今の理解だ。


これについては色々書きたい気がするが、今日は金曜の夜。
最後に、ヨブ記5章17、18節を紹介して、終えたい。

ああ、幸いなことよ。
神に責められるその人は。
だから全能者の懲らしめをないがしろにしてはならない。

神は傷つけるが、それを包み、
打ち砕くが、その手でいやしてくださるからだ。


神様は私たちを、傷つけ、打ち砕く。
だけども、あなたや私を、包んで、癒す、と宣言されている。



そこに、希望を持ち、安心して、今夜も眠りたい。


by桜子